等客间隙,发现豪豪脸上脏了,杜建民赶紧拿纸给他擦
一根绳子,一端拴着患自闭症的豪豪,另一端是爸爸杜建民和三轮车
4年间,栓孩子的绳子用断5根,他们奔波西安街头跑摩的,上演“爸爸去哪儿”现实版
豪豪今年10岁,4岁诊断为自闭症,每隔几分钟,就会用巴掌用力拍打着自己的脑袋,刺耳的“啪啪声”已成为这个家庭为熟悉的声音,孩子的父亲、47岁的杜建民并没有上前制止,他可以做的就是用绳子拴着孩子去街上跑摩的,似乎只有这个时候,豪豪才会露出久违的笑容。
两米长的粗布绳子一头拴在摩的上,另一头拴在孩子的腰上,4年间栓孩子的绳子用断了5根,有人说这是现实版的“爸爸去哪儿”,老杜笑着点了点头说:“真想一辈子把娃拴在身边”。
生下儿子后家庭陷入困境
错过佳治疗时间,只能进行康复训练
1993年杜建民从青海当兵回到西安时发现,当兵时长期艰苦训练,让自己落下了一身病,腰椎间盘突出、风湿病,严重时连走路都成为问题,再加上自己并无一技之长,他只能靠蹬三轮这样的简单劳动来维持生计。再发现妻子以外怀孕后,已经无钱让妻子流产,只能将孩子生下来。
孩子刚生下来还是给全家带来了快乐,“豪豪两岁时跟正常孩子一样,能叫爸爸妈妈,长得也好看,很逗人开心,”杜建民说,转眼间豪豪长到4岁时突然发现不会说话了,还非常的好动,经常无缘无故地哭闹。“一开始我们还以为娃听力有问题,有一次我用盆子在娃耳边用力敲了一下,结果孩子只是头转了一下,只顾自己玩,当时就感觉有问题了!”。
随后杜建民辗转去过省内多家大医院检查,医院确诊为
脑发育不全引发的自闭症(
自闭症是怎么导致的,点击此处咨询专家),尽管花费了数万元治疗,但遗憾的是已经错过了佳治疗时期,只能进行康复性训练,面对巨额的费用,杜建民只能托熟人开中药吃,每月的花费都要500元左右。
深度思考
自闭症家庭,缺乏相应保障和救助
对于豪豪的未来,杜建民坦言他不敢奢望什么,只希望孩子能健康长大,能够开口喊一声“爸爸”就已经很知足了,即使再贫穷也会给孩子创造好的条件。
作为众多自闭症家庭的一个缩影,他们所承受的经济压力和心理压力让人难以想象。据统计,目前西安的自闭症患者绝大部分都是幼儿时期开始患病,真正能够接受治疗和康复训练的不足十分之一。究其原因,还是钱的问题。据了解,目前一个自闭症孩童接受康复性训练,少则上千元,多则两三千元,加上给孩子吃药,每月的花销至少在3000元以上,这对于大部分患病家庭来说,都是无法逾越的鸿沟。
社会现象
疑难病症导致家庭贫困甚至支离破碎
事实上,近年来因家庭成员疑难病症导致因病致贫甚至家庭破碎的案例不在少数:2007年,江苏一位母亲捂死了自己20岁的脑瘫女儿;2010年3月,东莞一位男子将出生不久的脑瘫儿子扔入水沟溺死;2010年10月,贵州绥阳县一位父亲因10岁女儿患病无钱治疗,杀死女儿后自尽; 2010年11月21日,广东女白领韩群凤辞职专心照顾两名13岁双胞胎脑瘫儿子,终无力承担巨额费用,加上心理压力过大将两个儿子溺亡。
在网络上,网友形象将这群人形容为“医奴”,因为缺乏相应的保障和救助,他们对生活感到无望。一位自闭症的患儿家长表示,除了经济压力外,来自家庭压力、社会压力让他们感觉十分压抑,看到别人的孩子都能健健康康的地成长,一想到自己的孩子有可能终身不能说话、无法生活自理,他们就特别抓狂。“一旦我们去世了,这些孩子该怎么办!”这位家长无奈地反问。
积极救助
太原安定医院帮助“星星的孩子”迎接快乐生活
太原安定医院是华北地区家经卫生部批准,集预防,医疗,康复,科研,教学,国际交流,公益慈善于一体的研究型神经性疾病,医院自闭症特色科室,自成立以来,帮助数千例自闭症患儿恢复健康,走出孤独的世界,帮助一个又一个家庭重建温暖,尤其是特色疗法“美国AD-生物修复联合疗法”,采用为先进的检查设备查明病因,通过仪器无创、中药治疗、心理辅导、康复训练等,使得“星星的孩子”展翅高飞。